tirsdag den 5. august 2014

Multiple Chemical Sensitivity, TRPA1 og aktivering af det autonome nervesystem og immunforsvaret

Aktivering af det autonome nervesystem gør dyr og mennesker klar til kamp eller flugt i forbindelse med farer. Det er sanserne, der fortæller, at der er fare på færde. En hunds gøen eller lugten af skovbrand advarer om, at man skal flytte sig. Så uden at have dybere kendskab til biokemi kan man logisk slutte, at der er forbindelse mellem sanserne og det autonome nervesystem. Forskere kortlægger efterhånden den biokemi, der ligger bag mekanismerne.

(Basisviden: Det sympatiske nervesystem danner sammen med det parasympatiske nervesystem det autonome nervesystem. Det sympatiske nervesystem gør det, forenklet set, muligt for kroppen at reagere hurtigt og målrettet på fare. Ref: http://da.wikipedia.org/wiki/Sympatiske_nervesystem )

Den kemiske forbindelse methyl anthranilate (som findes naturligt i skrællen på nogle citrusfrugter) kan anvendes til at skræmme fugle væk (”bird repellent”). Japanske forskere har fundet ud af, at receptoren TRPA1, som findes i neuronerne, aktiveres af methyl anthranilate: ”Heat and Noxious Chemical Sensor, Chicken TRPA1, as a Target of Bird Repellents and Identification of its Structural Determinants by Mulitspecies Functional Comparison”. Hermed har vi en teori om, at aktivering af TRPA1 aktiverer det autonome nervesystem.

Denne teori er eftervist i et forsøg med mus. Forskere udsatte mus uden TRPA1 receptor for dampe af de kemiske stoffer formalin, allyl isothiocyanate og acrolein. Musene havde mistet evnen til at flytte sig fra disse giftige påvirkninger. Musene vågnede heller ikke, når man udsatte dem for formalin dampe, mens de sov. Hermed kunne man konkludere, at TRPA1 detekterer kemikalier og inducerer undvigelsesadfærd og opvågning (autonom aktivering) fra søvn: "TRPA1 detects environmental chemicals and induces avoidance behaviour and arousal from sleep."

Aktivering af TRPA1 receptoren er således meget nyttigt, når det virker efter hensigten. Imidlertid er der et stigende antal artikler, der påpeger, at TRPA1 receptoren overaktiveres i sygdommen Multiple Chemical Sensitivity (MCS). Ligesom TRPA1 også er involveret i migræne og hovedpine ved udsættelse for forskellige kemikalier: Intraganglionic Signaling as a Novel Nasal-Meningeal Pathway for TRPA1-Dpendent Trigeminovascular Activation by Inhaled Enviromemental Irritants.

Sammenhængen mellem TRPA1 og ”arousal” (aktivering af det autonome nervesystem) synes jeg er interessant i forhold til MCS. Der eksisterer en hypotese om, at personlighed og angstoplevelse er knyttet til MCS: ”Attention to bodily sensations and symptom perception in individuals with idiopathic environmental intolerance Attention to bodily sensations and symptom perception in individuals with idiopathic environmental intolerance”.

Men hvad er hønen og ægget – og hvad er årsag og virkning - i det her? Er MSC patienter angste/bekymrede og lægger mere mærke til symptomer, og det skubber til sygdommen? Eller overaktiveres TRPA1 receptoren pga af en biokemisk fejl, og det skubber herved til en autonom arousal, som fejlfortolkes som bekymrede angste patienter? Eller kan aktivering af TRPA1 være involveret i en biokemisk angst-mekanisme?

Der kan naturligvis være forventningsangst og bekymring knyttet til MCS, som der kan til enhver sygdom. Patienter der har oplevet et hjerteanfald kan efterfølgende opleve hjertebanken af angst for et nyt anfald. Og har man flere gange fået udløst et migræneanfald af dufte, så bliver der tillært undvigelsesadfærd og mulig bekymring for at deltage i sociale sammenhænge, der kan medføre ubehagelige symptomer grundet det almene store forbrug af dufte i vores samfund. Afslapningsteknikker kan dæmpe angst ved alle former for sygdom, men må ikke forveksles med egentlig behandling.

En behandling af MCS må nødvendigvis rettes mod de biokemiske årsager. Et muligt bud på en behandling af MCS kunne måske være noget der dæmper TRPA1 receptoren, som foreslået i denne patentansøgning: PHARMACEUTICAL COMPOSITION COMPRISING A TRPA1 ANTAGONIST AND AN ANTICHOLINERGIC AGENT

En aktivering af immunforsvaret er også påvist ved MCS: ”An elevated pro-inflammatory cytokine profile in multiple chemical sensitivity.” Artiklen oplyser, at plasma nivauet af interleukin-1b, -2, -4, and -6 var signifikant (P < 0.001) øget hos MCS patienter i forhold til kontrolgruppen.

Der er en sammenhæng mellem IL-6 og TRPA1. Et forsøg har vist, at mus uden TRPA1 receptor kunne motionere uden at IL-6 steg, hvilket ellers er det normale: Investigating the potential role of TRPA1 in locomotion and cardiovascular control during hypertension

Et andet forsøg har vist, at fjernelse af af IL-6 transduceren gp130 i sensorisk neuroner dæmper mekano-nociception og nedregulerer TRPA1 ekspression: Deletion of Interleukin-6 Signal Transducer gp130 in Small Sensory Neurons Attenuates Mechanonociception and Down-Regulates TRPA1 Expression

TRPA1 er således en receptor, der interagerer med det autonome nervesystem og immunforsvaret. Disse egenskaber øger min mistanke om TRPA1s involvering i både ME/CFS, POTS og MCS.

En sidste spændende artikel jeg vil nævne er: H2S and NO cooperatively regulate vascular tone by activating a neuroendocrine HNO-TRPA1-CGRP signalling pathway. Jeg tror, at påvirkning af denne biokemiske stivej har betydningen for det overlap, der ses mellem ME/CFS, POTS, MCS og migræne.



mandag den 7. juli 2014

ME/CFS patienter har for lidt ATP (energi)

Chantalle Moolman fra North West University South Africa har udgivet denne afhandling:

Quantification of selected energy and redox markers in blood samples of chronic fatigue syndrome patients

Som det oplyses i indledningen, så er der efterhånden mange artikler, der påpeger mitokondrie dysfunktion, oxidativt stress og energimangel hos ME/CFS patienter. Denne problematik er knyttet til cellernes basale funktioner, og det er vanskeligt at måle.

Chantalle Moolman har i sin afhandling optimeret på en biokemisk metode, så man kan måle på nukleotider i blodprøver.  Metoden hedder "liquid chromatography electrosprayionisation tandem mass spectrometry" (LC-ESI-MS/MS).

Forsøget viste, at mængden af energi i form af molekylet ATP er for lavt hos ME/CFS patienter i forhold til en rask kontrolgruppe.

ATP kan nedbrydes til ADP, AMP og adenin. Mængden af disse molekyler var højere hos ME/CFS patienter i forhold til den raske kontrolgruppe. Hypoxanthine og urinsyre var ligeledes forhøjet.  Det er yderligere tegn på nedbrydnings-processen   ATP → ADP → AMP → Adenosine → Inosine → Hypoxanthine → Xanthine → Urinsyre     forekommer hos ME/CFS patienter. 

Se processen i det biokemiske skema i figur 2.3 på side 14 (svarer til side 30 i den elektroniske udgave af pdf-filen) i afhandlingen. Figur 4.9 og 4.10 på side 70-72 (svarer til side 86-88 i den elektroniske udgave af pdf-filen) viser målingerne af nukleotiderne fra henholdvis ME/CFS patienter og rask kontrolgruppe.

Der er således fin overensstemmelse med ME/CFS patienters symptomer på ekstrem fysisk udmattelse og de biokemiske målinger. 

Vil man forstå cellens energiomsætning bedre, kan det anbefales at læse disse afsnit: Adenosintrifosfat og Citronsyrecyklus.

Chantalle Moolman har yderligere målt på NADPH, som ligger for lavt hos ME/CFS patienter i forhold til den raske kontrolgruppe. Og på NADP og NAD som ligger for højt. 

NADPH udgør den reducerende faktor i de biosyntetiske processer og under de oxidation-reduktion forløb, der indgår i beskyttelsen mod giftigt ROS (reaktive oxygen species/frie radikaler). NADPH sørger også for dannelsen af GHS (reduceret glutathion) og for at danne frie radikaler i immun-cellerne. Det kaldes også for "respiratory burst".

Hermed har vi nogle processer, som er forstyrret hos ME/CFS patienter. Vi kan nu søge på disse stikord "glutathione" og "respiratory burst" og se om vi finder artikler, der tyder på problemer med disse biokemiske processer hos ME/CFS patienter. Og der er hurtig gevinst ved en simpel søgning på nettet:

Increased ventricular lactate in chronic fatigue syndrome. III. Relationships to cortical glutathione and clinical symptoms implicate oxidative stress in disorder pathophysiology

Immune and hemorheological changes in chronic fatigue syndrome:
"These results indicate immune dysfunction as potential contributors to the mechanism of CFS, as indicated by decreases in neutrophil respiratory burst, NK cell activity and NK phenotypes."

Analysis of Neutrophil Function in Severe and Moderately Affected Chronic Fatigue Syndrome Subjects:
"Preliminary data from CFS subjects showed differences in neutrophil function based on respiratory burst and phagocytic activity when compared to the control group. These results suggest that differences in neutrophil function in CFS patients may contribute to CFS related immune dysfunction."

Jeg vil også lige nævne en anden sammenhæng til manglende glutathione: ME, MCS, TRPA1 og glutathion

Der er således nogen sammenhænge, som man bør kigge videre på og forstå bedre.

Lav NADPH er tidligere påvist hos ME/CFS patienter i denne artikel: Assessment of the Energy Metabolism in Patients with Chronic Fatigue Syndrome by Serum Fluorescence Emission 

Og lav ATP er tidligere påvist hos ME/CFS patienter af Sarah Myhill

Lav NADPH og ATP er ikke unikke kendtegn ved ME/CFS. Det vil sikkert også kunne påvises i andre fatigue-relaterede sygdomme. Men det viser, at der er en patologisk proces i gang, og man bør finde årsagen til denne proces, og søge efter medicin, der kan afhjælpe den biokemi, som ikke fungerer korrekt. 

Niveauet af NADPH og ATP er ikke noget, som man kan få målt hos sin egen læge. Det er vanskelige analyser, der hører til i et forskningslaboratorium - desværre. Og indtil der bliver etableret en måle-metode, som den praktiserende læge kan krydse af på sin liste, så må ME/CFS patienter leve med myten om, at ME/CFS ikke kan måles og vejes, og derfor ikke eksisterer. Det er de RUTINE-mæssige målemetoder, der IKKE eksisterer!


mandag den 9. juni 2014

Central sensibilisering som forklaringsmodel - vær kritisk!

Jeg vil henlede opmærksomheden på denne tankevækkende redaktionelle kommentar fra Fernando Cervero i Scandinavian Journal of Pain:

Central sensitization and visceral hypersensitivity: Facts and fictions

Central sensitization - på dansk: central sensibilisering - er anvendt som forklaringsmodel på smerter. Og begrebet er endda udvidet til at skulle forklare en lang række lidelser, som bl..a. ME/CFS, Irritabel tyktarm (IBS) og Multiple Chemical Sensitivity (MCS). Disse lidelser bliver desværre også kaldet funktionelle lidelser, hvor central sensibilisering også er foreslået som forklaringsmodel.

Fernando Cerveros starter sin  kommentar med at fremhæve, at nogen fandt på at fremvise vikinger med horn på deres hjelme. Det er en historisk fabrikation. Det har ikke fundet sted. Men vi har set det så mange gange, at vi altid forestiller os vikinger sådan.  Han skriver videre: "But just because something is repeated many times it does not make it true." - Men bare fordi noget er gentaget mange gange, det gør det ikke sandt.

Han påpeger videre flere svagheder i teorien om central sensibilisering, og skriver, at den fremherskende tro på, at uforklaret smerte skyldes CNS hypersensitivitet forårsaget af central sensibilisering er en fortolkning som mangler eksperimentel og klinisk evidens. At give denne begrundelse til patienterne kan medføre utilstrækkelig behandling og forhindre videre udredning.

Han nævner fibromyalgi, som et eksempel, hvor man har anvendt central sensibilisering som forklaringsmodel. Og at man nu er ved at ændre opfattelsen af dette på grund af de ny forskning. Her henviser han til artiklerne:

Small fibre pathology in patients with fibromyalgia syndrome

Objective evidence that small-fiber polyneuropathy underlies some illnesses currently labeled as fibromyalgia

Han slutter sin kommentar med en opfordring til altid at stille spørgsmålstegn ved eksisterende dogmer. Og ikke bare tage en "handy forklaring" som givet, fordi den er gentaget mange gange. Det er den eneste måde at komme videre på og forstå komplekse smerte syndromer. 



lørdag den 7. juni 2014

Forskere finder genetisk årsag til irritabel tyktarm - IBS

Mave/tarm gener kan have mange forskellige årsager. Nu har forskere fundet ud af, at en del af de mennesker som har irritabel tyktarm - Irritable Bowel Syndrome (IBS) - i virkeligheden har en genetisk defekt. 

En del patienter har både forstyrrelser i hjerterytmen og IBS, og disse symptomer hænger sammen og er knyttet til den genetiske defekt i genet SCN5A, som påvirker funktionen af ionkanalen NaV1.5.

En sådan opdagelse åbner op for muligheden, at man kan "skræddersy" medicin, der påvirker denne ionkanal.

Læs artiklen om opdagelsen: 

Den videnskabelige artikel over opdagelsen er her:
Loss-of-Function of the Voltage-Gated Sodium Channel NaV1.5 (Channelopathies) in Patients With Irritable Bowel Syndrome:
"Conclusions: About 2% of patients with IBS carry mutations in SCN5A. Most of these are loss-of-function mutations that disrupt NaV1.5 channel function. These findings provide a new pathogenic mechanism for IBS and possible treatment options."

onsdag den 4. juni 2014

ME/CFS/POTS - decreased bioavailability of NO?

A new interesting POTS article:

Blunted Cerebral Blood Flow Velocity in Response to a Nitric Oxide Donor in Postural Tachycardia Syndrome (POTS): "We conclude based on the current study outcomes decreased bioavailability of NO is apparent in the vascular beds resulting in a down regulation of NO receptor sites, ultimately leading to blunted responses to exogenous NO."


They also mention a hypothesis about NO bioavailability in ME/CFS.

Now, what if, the blunted blood flow results in diminished O2 to the cells - will H2S be elevated as compensation?


And how do CO, NO and H2S work together to regulate cerebrovascular circulation?

Carbon monoxide and hydrogen sulfide: gaseous messengers in cerebrovascular circulation


Hydrogen Sulfide as an Oxygen Sensor

Basic knowledge NO - H(2)S - CO interaction - where to begin

ME/CFS, POTS - carotid body and gasotransmitters

ME, POTS, H(2)S, NO - hvad er sammenhængen?

Hydrogen sulfide, ME/CFS, POTS and TRPA1

Roles of nitric oxide, carbon monoxide, and hydrogen sulfide in the regulation of the hypothalamic–pituitary–adrenal axis

mandag den 19. maj 2014

Samråd og høring om begrebet funktionelle lidelser

I morgen tirsdag den 20. maj 2014 skal sundhedsminister Nick Hækkerup i samråd i folketinget om funktionelle lidelser: Åbent samråd om diagnosen funktionelle lidelser

Begrebet funktionelle lidelser og bodily distress syndrome (BDS) er betegnelser, som har fundet anvendelse i sundhedssystemet for en række sygdomme i stedet for at anvende de retmæssige WHO diagnose betegnelser.

Dette har mødt massiv modstand blandt patienter og patientforeninger, der gentagne gange har henvendt sig til sundhedspolitikerne. Dette resulterede i en høring i folketinget, som nu bliver fulgt op at et samråd.

Myalgisk encephalomyelitis (ME), neurologisk WHO diagnosekode G93.3, er én af de somatiske sygdomme, som forsøges indlemmet under den forskningsbaserede psykiatriske diagnosebetegnelse BDS. Samtidig forsøges sygdommen behandlet med kognitiv terapi og mindfulness meditation i stedt for at igangsætte somatiske behandlingsformer, som har vist gode resultater i udlandet. Dette har medført massiv modstand fra ME patienters side, der føler sig frarøvet muligheden for at modtage virksom immunologisk behandling i kliniske afprøvninger af medicin som Rituximab og Anakinra.

ME Foreningens brev til Sundhedsstyrelsen beskriver situation meget tydeligt:
http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/pdf/brev%20fra%20me%20til%20specialeplanlgningen%20sst%202014.pdf

Jeg har også i dette blogindlæg forsøgt at ridse situationen op: ME/CFS – forskellige holdninger til diagnosticering og behandling
http://www.followmeindenmark.blogspot.dk/2013/12/mecfs-forskellige-holdninger-til.html 

Lægen Stig Gerdes har også gjort indsigelser i forbindelse med samrådet, SUU Alm.del Bilag 414
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/bilag/414/index.htm

Nedenstående findes en del links i forbindelse med disse omstændigheder


Sundhedsminister Nick Hækkerup er i åbent samråd om funktionelle lidelser den 20. maj 2014 kl. 15.00:
http://www.ft.dk/Folketinget/udvalg_delegationer_kommissioner/Udvalg/Sundhedsudvalget/Nyheder/2014/05/20%2005%202014%20Abent%20samrad%20om%20diagnosen%20funktionelle%2020140520_150000%201133594%201133592.aspx?param1=abb

SUU, Alm. del spørgsmål 704
Spm. om uddybende beskrivelse af fordelingen af underliggende diagnoser blandt personer med Bodily Distress Syndrome (BDS), som forskningsklinikken for funktionelle lidelser har behandlet (f.eks. fibromyalgi, piskesmæld, irritabel tyktarm, ME osv.), til ministeren for sundhed og forebyggelse
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/spm/704/index.htm

 Svar på spørgsmål 704
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/704/svar/1136550/1369434.pdf

Spørgsmål 612
”Vil ministeren oplyse, hvor mange patienter med funktionelle lidelser, der har været behandlet på forskningsklinikken for funktionelle lidelser, herunder hvilke diagnoser patienterne har haft, og hvor mange der er blevet hjulpet? Vil ministeren desuden oplyse, hvor længe patienterne har været under behandling, og hvordan man følger op på patienterne?”
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/spm/612/index.htm

Svar på spørgsmål 612 om funktionelle lidelser
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/612/svar/1128294/1357753/index.htm

Høring i folketinget om funktionelle lidelser den 19. marts 2014
http://www.ft.dk/webtv/video/20131/suu/tv.2106.aspx

Præsentationer fra Sundheds- og Forebyggelsesudvalgets høring den 19. marts 2014 om funktionelle lidelser
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/bilag/324/index.htm


Information indsendt til folketinget


Informationsark om ME - ikke en funktionel lidelse" fra ME Foreningen
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/312/1347108/index.htm

Henvendelse til folketinget med ny viden om Myalgisk encephalomyelitis – Nyt studie bekræfter defekt ilt-udnyttelse/optagelse hos ME patienter
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/399/1367099/index.htm
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/bilag/399/index.htm

SUU, Alm. del - bilag 350
Henvendelse af 1/4-14 fra ME Foreningen vedr. funktionelle lidelser
Information til Sundheds- og Forebyggelsesudvalget om forsknings- og behandlingsmuligheder for Myalgisk encephalomyelitis (ME) – også kaldet for funktionel lidelse
Professor Henrik Nielsen fra Ålborg Universitetshospital har besøgt forskere i Norge, der behandler ME patienter med Rituximab. Henrik Nielsen tilbyder sin hjælp, hvis der kommer en opgave igennem det politiske niveau.
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/350/1353693/index.htm
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/bilag/350/index.htm

SUU, Alm. del - bilag 348
Henvendelse af 31/3-14 fra Helle Nielsen vedr. funktionelle lidelser
Kopi af brev til regionerne om opdatering af lægehåndbogen
Anmodning om opdatering af informationer om Myalgisk encephalomyelitis påsundhed.dk
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/bilag/348/index.htm
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/348/1353659/index.htm

Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14 SUU Alm.del Bilag 335
Anvendelse af præcise diagnosekriterier til Myalgisk encephalomyelitis
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/335/1349878/index.htm

Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14 SUU Alm.del Bilag 331
Oplæg til forskning i komplekse sygdomme – beskrivelse af OMICS mm
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/331/1349391/index.htm

Cand Scient i biokemi, Vibeke Vinds indlæg om ME Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14
SUU Alm.del Bilag 334
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/334/1349873/index.htm

WHIPLASH er en BIOKEMISK sygdom af Marianne Sandberg Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14 SUU Alm.del Bilag 274
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/274/1333457/index.htm

SUU, Alm. del - bilag 371
Henvendelse af 2/4-14 fra Bente Stenfalk vedr. funktionelle lidelser
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/371/1361060/index.htm


Pressedækning og læserbreve m.m.


TV2 Norge om film om ME og interview med politkere
http://www.tv2.no/v/814194/

Video fra demonstration mod funktionelle lidelser og TERM modellenfra i Aarhus den 15. maj 2014:
http://www.youtube.com/watch?v=6Fia3BZiym0

Dagens medicin i et interview med Per Fink:
Læge lagt for had
http://www.dagensmedicin.dk/

Video der omtales i interviewet
Action Karina - Myalgic Encephalomyelitis (ME)
http://www.youtube.com/watch?v=K2wkMuQB_NY

Omstridt læge om funktionelle lidelser: Folk er ikke psykisk syge
http://nyhederne.tv2.dk/samfund/2014-04-29-omstridt-l%C3%A6ge-om-funktionelle-lidelser-folk-er-ikke-psykisk-syge

TV2 Go’ Aften Østjylland sætter i aften, den 5. maj kl. 18.15 og 21.15, fokus på funktionelle lidelser, som er en gruppe af sygdomme, hvor man har fysiske symptomer, som gør det svært at fungere i dagligdagen. TV2 Østjylland live:
http://www.tv2oj.dk/arkiv?video_id=46634&autoplay=1

Sår tvivl om behandling
http://www.tv2oj.dk/artikel/209502:Oestjylland--Saar-tvivl-om-behandling

Lægedirektør: Funktionelle lidelser sætter læger under pres
http://nyhederne.tv2.dk/samfund/2014-04-29-l%C3%A6gedirekt%C3%B8r-funktionelle-lidelser-s%C3%A6tter-l%C3%A6ger-under-pres

Lægernes uenighed gavner ikke patienterne
http://jyllands-posten.dk/aarhus/meninger/breve/ECE6635140/laegernes-uenighed-gavner-ikke-patienterne?ref=lokalavisen

Kampen om diagnoserne
http://www.information.dk/492080#comment s

Læges opråb til lægestanden: Stop diagnose-jagten
http://ekstrabladet.dk/ekstra/klummer/article2243662.ece

Ti patientforeninger: Vi vil ikke stemples som psykisk syge
http://www.information.dk/492004

Hver syvende lider af uforklarlige sygdomme
http://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/ECE2238933/hver-syvende-lider-af-uforklarlige-sygdomme/

Hver syvende dansker har en uforklarlig sygdom -
http://jyllands-posten.dk/livsstil/sundhed/ECE6572158/hver-syvende-dansker-ramt-af-uforklarlig-sygdom?ref=ni.dk

BT: Mange danskere lider af uforklarlige sygdomme
http://m.bt.dk/?article=28649639-Mange-danskere-lider-af-uforklarlige-sygdomme

Danmarks mest oversete folkesygdom til høring
http://nyhederne.tv2.dk/samfund/2014-03-18-danmarks-mest-oversete-folkesygdom-til-h%C3%B8ring

Parliament Hearing for Confined Danish ME Patient Karina Hansen Tomorrow
http://guardianlv.com/2014/03/parliament-hearing-for-confined-danish-me-patient-karina-hansen-tomorrow/

Fight over Diagnosis Leads to Hearing
http://cfstreatment.blogspot.dk/2014/03/fight-over-diagnosis-leads-to-hearing.html?spref=tw

Politikere om funktionelle lidelser: Der skal gøres noget nu
http://nyhederne.tv2.dk/samfund/2014-03-19-politikere-om-funktionelle-lidelser-der-skal-g%C3%B8res-noget-nu

Udsendelse i aftenshowet
http://www.dr.dk/tv/se/aftenshowet/aftenshowet-417#!/

Sundhedsminister Nick Hækkerup opfordrer til spørgsmål på sin facebook profil:
https://www.facebook.com/nickhaekkerup

Spørgsmål til sundhedsministeren:
”Kære Nick. I udlandet sker der store fremskridt med forskning i sygdommen Myalgisk encephalomyelitis (også kaldet Chronic Fatigue Syndrome). Norge har haft gode resultater med medicinen Rituximab og nu starter et fase 3 forsøg: https://helseforskning.etikkom.no/ikbViewer/page/prosjekterirek/prosjektregister/prosjekt?p_document_id=455844&p_parent_id=461996&_ikbLanguageCode=n ME Foreningen i Danmark har i et brev på folketingets hjemmeside gjort opmærksom på, at en dansk professor har besøgt de norske forskere og vil påtage sig en opgave med yderligere hjælp til danske ME patienter, hvis han bliver stillet opgaven igennem det politiske niveau. Vil du stille denne opgave, så alvorligt syge danske ME patienter kan få den første hjælp til behandling igennem klinisk afprøvning af medicin? Der er også andre typer af medicin, som muligvis vil hjælpe. Den danske professor har indsigt i dette. mvh Helle”

Hjemmeside om retten til at konvertere diagnoser
http://www.funktionellidelse.dk/omrettentilatkonverterediagnoserside1.html


Fra ME Foreningens hjemmeside


Input til specialeplanlægningen vedrørende Myalgisk encephalomyelitis (ME), G93.3
http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/pdf/brev%20fra%20me%20til%20specialeplanlgningen%20sst%202014.pdf

Anmodning om oprettelse af læge-tværfaglige centre til ME og POTS patienter
http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/pdf/brev%20til%20regioner%20og%20sundhedsstyrelse.pdf

Svar fra regionen til ME Foreningen
http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/pdf/svar%20til%20rebecca%20hansen%20om%20lgetvrfalige%20centre%20til%20mepots%20patienter%20dok1597164.pdf

ME Foreningen spørger SST om diagnosekoder i 2013
http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/forside/8.4.13.brev%20til%20sst%20.pdf

Svar fra SST
http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/forside/17.05.sst%20svar.pdf

“Danske ME/CFS-patienters helbredsrelaterede livskvalitet (EQ-5D) og livstilfredshed
2013-2014” Forfatter: PHD-stipendiat Michael Falk Hvidberg
Aalborg University, Danish Center for Healthcare Improvements,
http://www.dchi.aau.dk/
http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/pdf/me%20rapport_12032014_final.pdf

Norske nyheder og information om ME


Blomst og penger til ME-forskere

Her får ME-forskerne på Haukeland nye 1,5 millioner kroner fra ME-foreningen. - Alt vi klarer å samle inn går til arbeidet deres, sier styremedlem
http://www.bt.no/nyheter/lokalt/Blomst-og-penger-til-ME-forskere-3116621.html#.U3NMJvl_sZN

Norges ME-forening overleverer 1.5 millioner kroner til Haukeland
Norges ME-forening overfører midlene vi har samlet inn så langt. En sjekk på 1.5 millioner kroner ble i dag levert til professor Olav Mella under visningen av dokumentaren Sykt Mørkt.
http://me-forskning.no/norges-me-forening-overleverer-1-5-millioner-kroner-til-haukeland/

ME-pasienter mangler helsetilbud
Kristine var en helt vanlig frisk og oppegående jente, men i 2005 fikk hun en influensalignende sykdom. Den gikk aldri skikkelig over, og hun ble bare verre og verre. Etter seks år og en eksperimentell medisin, snudde endelig alt.
http://www.tv2.no/v/814194/

Norske nyheder med ME syge Maria
http://tv.nrk.no/serie/distriktsnyheter-oestfold/dkos99051214/12-05-2014#t=2m30s

ME-syke Maria venter på livet
http://www.sa.no/lokale_nyheter/article7346827.ece

Mor pleier tre ME-syke barn
Eldstesønnen ligger i mørket på tiende året. Også de to andre barna til Kjersti Krisner har ME. Hun håper på ny forskning. Eller et mirakel.
http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/Mor-pleier-tre-ME-syke-barn-7561344.html#.U24BYvl_t4

Ny film om ME:
Sykt mørkt: Hvor sykt er det ikke at unge mennesker må ligge totalt isolert i mørket. På ubestemt tid.
Sykt Mørkt er en ny dokumentarfilm som følger ME-syke Kristine og Bjørnar i en periode over seks år.
http://vimeo.com/93525737


Flere nyheder om ME fra udlandet

Dr. Sonya Marshall-Gradisnik er tæt på biomarkør til ME/CFS
Queensland researchers hopeful of Chronic Fatigue breakthrough
Researchers at Griffith University say the discovery of biological markers means they're on the cusp of a breakthrough diagnostic test for Chronic Fatigue Syndrome.
http://www.abc.net.au/news/2014-05-16/queensland-researchers-hopeful-of-chronic-fatigue/5459154?section=qld

Patentansøgning med den australske forsker Sonya Marshall-Gradisniks navn på:
Biomarkers for chronic fatigue syndrome
WO 2010099568 A1
https://www.google.dk/patents/WO2010099568A1?cl=en&dq=patents+sonya+marshall-gradisnik&hl=da&sa=X&ei=l8t5U42AKqyQ4gT9t4GgBg&ved=0CDkQ6AEwAA

Forskerægteparret Light er også tæt på en biomarkør til ME/CFS
Sufferers of chronic fatigue, fibromyalgia have hope in new diagnostic tool
http://www.deseretnews.com/article/865603384/Sufferers-of-chronic-fatigue-fibromyalgia-have-hope-in-new-diagnostic-tool.html

Patentansøgningen på Lights biomarkør opdagelse:
Sensory receptors for chronic fatigue and pain and uses
US 20140107152 A1
http://www.google.com/patents/US20140107152

How doctors are failing to spot the brain injury that could be behind 30,000 cases of 'chronic fatigue'
http://www.dailymail.co.uk/health/article-2631263/How-doctors-failing-spot-brain-injury-30-000-cases-chronic-fatigue.html#ixzz329IO7FGB

søndag den 11. maj 2014

Afprøvning af medicinen Anakinra til Myalgisk encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

Det hollandske universitet Radboud University vil foretage et forsøg for at afklare, om man kan behandle ME/CFS med medicinen Anakinra. Den er kendt under handelsnavnet Kineret.

Det er en medicin, som anvendes til den autoimmune sygdom Rheumatoid arthritis. Anakinra hæmmer det inflammatoriske interleukin IL-1.

På clinicaltrials.gov kan man læse den kliniske forsøgsprotokol NCT02108210. Medicinen vil blive givet som subkutan indsprøjtning daglig (100 mg/dag) i en periode på 4 uger. 

Forsøget er lige påbegyndt og forventes afsluttet december 2015.